في خطوة مهمة نحو نقل المعرفة وتعزيز الوعي بأمراض الدم الوراثية، شاركت الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية في مؤتمر TIF الدولي، الذي نظمه اتحاد الثلاسيميا الدولي في ماليزيا. وقد شهد المؤتمر مشاركة فعالة من مختلف دول العالم، ممثلة في الجمعيات الوطنية والمحترفين الصحيين والباحثين وصناع الأدوية والمرضى وأولياء الأمور.
تنوعت الفعاليات في المؤتمر بين برنامج علمي موجه للمحترفين الصحيين وبرنامج مخصص للمرضى وأولياء الأمور. وفيما غطى البرنامج العلمي مجموعة واسعة من المواضيع المتعلقة برعاية متعددة التخصصات وأحدث التقدمات البحثية، ركز البرنامج للمرضى على تمكينهم، وتثقيفهم، وتزويدهم بالمعلومات الضرورية من خلال برنامج بناء القدرات.
تمثلت المحاور المطروحة في المؤتمر في مواضيع حيوية، بدءًا من البروتوكولات العلاجية لأمراض الثلاسيميا ألفا وبيتا والأنيميا المنجلية، والتغذية السليمة ومشاكل الامتصاص، إلى تأثيرات هذه الأمراض على الأعضاء الحيوية وتوصيات المتابعة الدورية. كما تطرقت إلى الانتقال من عيادات الأطفال إلى عيادات البالغين وتأثيراته النفسية على المرضى ، إضافة إلى التعايش مع الأمراض المزمنة من حيث التغذية السليمة ، واحتياجات التقدم في العمر.
شهد المؤتمر على أحدث التطورات في عالم العلاجات، وأبرزها استحداث الدواء الجديد luspatrcept ، الذي نال موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية FDA ويعد تقدمًا عظيماً بنسبة نجاح تصل إلى 60%. يأتي هذا في إطار جهود متواصلة لتحسين نتائج صحة المرضى وتعزيز جودة حياتهم.
حظي المؤتمر مشاركة فعّالة من قبل شركات وجمعيات متخصصة، مثل Chiesi و Agios وSunfer ، التي قدمت تقنيات وعلاجات مبتكرة لأمراض الدم الوراثية.
في ختام المؤتمر، أعربت زليخة السعيدية التي مثلت الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية عن سعادتها بالتواجد والتفاعل مع المشاركين، معبرة عن الفخر بالمشاركة في هذا الحدث الرائد. وأكدت الجمعية التزامها الثابت بنقل التجارب وتعزيز التواصل الدولي لتحسين جودة حياة المرضى والمساهمة في التقدم العلمي في مجال أمراض الدم الوراثية.
بهذه المشاركة البارزة، تواصل الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية تحقيق رؤيتها في تحسين معايير الرعاية الصحية للمصابين بأمراض الدم في سلطنة عمان، وتقوية الروابط الدولية لتحقيق التقدم في مجال الأبحاث والعلاجات.
